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担任の先生

えちともは、お姉ちゃんのおかげで
小学校にはお姉ちゃんといっしょに行く!!
と納得してくれたようだ。
ただ、今まで通っていた子育て支援センターのようなところは
一クラス8人しかいなかったし、そこに先生が3人ついていた。
それが30人に担任ひとりである。
本当に大丈夫だろうか・・・。

学校に交渉して、事前に担任と会わせてもらえないか聞いた。
本当は事前には教えられないのだろうが、OKが出た。
さっそくえちともの様子を話しに学校に行った。

そこで紹介されたのが、お姉ちゃんの学年の主任の先生だった。
あと5年くらいで定年を迎えるであろうベテラン先生。
お姉ちゃんの担任ではなかったが、なかなか評判のいい先生だった。
その先生は昔特殊学級の担任もしたことがあって、抜擢されたようだ。

少しはほっとしたが、学校に行ってからのえちともの様子が
親の私にも想像ができず、もう先生にお任せするしかないと思った。

とにかく話はわかっているのだが、受け答えがうまくできないので、
言いたいことがうまく伝わらずにパニックになってしまう。
知らない子にはあまりかまったりしないが、へんな子には見えるかもしれない。
不安が強く、特に音に対しては敏感で、何の音かわからないと不安でたまらない。
書き出したらきりがないが、回りの子だって不安があるはず。
お互いに不安の中で過ごすのだから、先生は大変だ。
つくづく先生はすごいなあと思った。

こうして、えちともの小学校生活はスタートした。


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普通学級と特殊学級の違い

さて、小学校の普通学級と特殊学校の違いは何でしょう・・・。

私の住んでいる地域の小学校は、一クラス33人までと決まっている。
33人に担任がひとり。これでは、えちともにかまってもらえるわけがない。

特殊学級は、一クラス8人まで。比べただけでも雲泥の差である。

最後までなんとかならないかと教育委員会に交渉したが、
教室がないとか予算がないとか、いろいろ理由を並べられた。
まあ、他にも同じ学校に行きたい子がいればもう少し頑張れたかもしれないが、
そのへんは個人情報だからということで、全然教えてもらえない。

後で聞いた話だが、同じ地区に特殊学級に入れたいと言っていた子供が
何人かいたようだ。でも、その子達は別の小学校の特殊学級に入ったそうだ。

もっとも、我が家のように姉弟を同じ学校に入れたいというのは少ないのかもしれない。
私も悩んだ。えちともが原因でお姉ちゃんがいじめられたらどうしよう・・・と。
でも、うちの娘はそのへんのところはまったく無頓着で、
「いっしょに小学校行こうね」とえちともに言いきかせてくれていたので、
えちとももそんなもんだと思っていたようだ。
ここでも、お姉ちゃんに助けられた・・・。

特別な支援が受けたいなら、別の学校の特殊学級に入ってください。
そうでなければ、普通学級でほかの子と同じようにしかできません。

義務教育だというのに、毎日送り迎えして!!とでもいうのか・・・。
それでなくても、将来のことを考えると少しでも蓄えが必要だ。
そのへんの保障があるのなら別だが、このころのえちともは、まだ「自閉症」という
診断がついていたわけではなく、「発達遅延」という病名だった。
これだと何の支援も受けられないのが現状だった。

子供のために頑張ろうとしても、なんて親なんて無力なんだろう。

とにかく、小学校入学前にいろいろやれることをやるしかないと思った・・・。

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幼稚園・小学校との話し合い

いろいろな事件があったが、やはり1番苦労したのは
幼稚園や小学校に入るときの先生方との話し合い。
今は結構自閉症といえばわかってくれる先生もいるが、
えちともが幼稚園や小学校に入る頃は、
まだまだわかってもらえないこともあった。

幼稚園は受け入れてもらえるところがなく、養護施設のようなところに入れた。
脱走事件が起こって以来、我が家でも目を離せなくなったが、
その話を隠して幼稚園に入れたところで、目を離したすきにいなくなっても困る。
必ず、いなくなった話をすると、人手が足りなくて・・・と断られた。

まあ、もういいやと思ってしまい、幼稚園は探すのをやめて、
言葉の教室とかの障害児支援をしている施設に入園させた。
幼稚園に入らなくても、少しは集団になじませようと思った。

えちともは体が悪いわけではなかったので、そこでは物足りなそうだった。
体が不自由な子供とかも一緒だったから。
でも、そこで同じような自閉症の子供とも出会えたので、
私だけじゃない・・・と元気が出た。

問題は小学校である。
今住んでる学区の小学校には、特殊学級がなかったので、
普通学級に入れるか、別の学校の特殊学級に行くか選択に迫られた。
私は、違う学区の小学校には入れたくなかった。
ずっとここで暮らしていくつもりだったから。
それにお姉ちゃんと同じ小学校に入れたかった。

何度も何度も小学校と教育委員会に掛け合った。
なんとか先生を増やしてもらうか、特殊学級を作ってもらうか。
でも、答えは「NO」だった。
えちともを普通学級にいれることが出来るだろうか。

結局お姉ちゃんといっしょに、同じ小学校の普通学級に通わせることにした。
ここから、えちともの小学校生活がスタートした。

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大事件発生!!

小さい頃のことをあれこれと思い出しながら、こうして書いていると
いろいろあったなあと感じる。

とにかく、普段はおとなしく手のかからない子だったが、
1度泣き出すと止まらない。

前に住んでいたアパートでは、となりの住人に「うるさい!!」と
怒鳴られたこともある。
結構怖そうな人だったので、何かされても困るということで、
なんとか今の中古住宅に引っ越した。
それからは、泣きたいときは泣かせておくことにした。
泣かせておくことも、母としてはストレスではあったが・・・。

小さい事件はたくさんあるが、今までで最大の事件は警察のお世話になったこと・・・。
捜索願を出して、探してもらったことがある。
えちともが3歳のときでした。

雪の降る寒い日、お昼頃だったと思う。
チキンナゲットが食べたいと言ったので、油で揚げて出したところ、
お姉ちゃんと取り合いになり、「ぎゃ~」と叫んで外に飛び出して行ってしまった。
祖父母の家が近くにあるので、そこにでも行ったのかと思って電話をしたら
「来ていない」と言われ青ざめた・・・。

どこに行ったんだ!!

近くを捜したが見つけられず、とうとう交番に届けた。
上着も着ないで飛び出したきり、3時間近くが経った。
もうダメだ・・・と思った。私のせいだ・・・と自分を責めた。

日本の警察も捨てたもんじゃない!!えちともを無事保護してくれた。
えちともは雪の降る中、ずっと歩き続けていたようだ。
10キロは離れているだろうか。歩道を歩いているところを保護されたようだ・・・。
えちともにきいても憶えていないと答えるから真相はわからない。
でも、この事件をきっかけに、私はえちともはやっぱり普通じゃないかもしれない
と思うようになった・・・。

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天気予報

えちともは天気予報が大好きです。どうしてかはわかりません。
小さいときから、テレビには興味がなくても天気予報が始まるとテレビの前に来てじっと見てました。
それは今でもかわりません。

もともと自閉症の子はこだわりが強く、記憶力がいい。
えちともも興味のあることは本当にびっくりするくらい憶えました。
興味のないことは全然ですが・・・。

特に、数字に関することはすぐ憶えました。
カレンダーの曜日や日付、テレビの番組・・・。
写真のように頭に記憶されるようです。
2005年の10月5日は何曜日だった・・・とか。
思いもかけないことを簡単に答えます。

天気予報が好きなのは、実は不安の裏返しかもしれません。
明日の天気がわからないと不安だから、きちんと把握しておきたい。
まあこれは最近のえちともをみていて思った事ですが・・・。

そんなに好きなら、気象予報士の資格でもとれればいいな。
でも、天気図を見るのが好きなわけではないので、だめでしょうね・・・。

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タグ : 自閉症 子育て

最大の難関、一歳半検診

1ヶ月検診、3ヶ月検診、6ヶ月検診・・・。
検診のたびにドキドキしながら受診する。
でも、赤ちゃんの頃は体の発達がメインだから、えちともは大丈夫!!
体の成長は順調だった。

ただし、よく泣いた・・・。人見知りである。
自閉症の子は人とのコミュニケーションがうまくいかないと言われているが、
すでにこの頃から症状があったのだろう・・・。
親が認めていなかっただけである。

えちともにとって最大の難関の1歳半検診。
これは、言葉の発達も検査される。
間違いなく『アウト』。
だいたい私の言うことがわかっているかも判断できないほどマイペースだった。
案の定、保健師さんの質問には反応せず、そばにあった積み木で遊んでいた。

この頃の私は『自閉症』なんて言葉すら知らなかったので、
『今日は気がのらないみたいです』と言い逃れをして、『経過観察』となった。
えちともにしては上出来だったに違いない・・・。

とにかくマイペースだった。
というより、私が話していることが理解できていなかったのかもしれない。
言うことをきかない子供だった。ひとりで黙々と遊んでいた。

でも、お姉ちゃんとはいつも一緒に遊びたかった。
やはり、生まれたときから一緒だから・・・。
不思議とお姉ちゃんはえちともの気持ちがわかるようだった。
子供同士の何かがあったのかもしれない・・・。

大人は言葉で理解しようとするが、子供はフィーリングで感じとる。
お姉ちゃんにはかなり助けてもらったような気がする。
これからもたぶんずっと助けてもらうに違いない・・・。

よろしくね、お姉ちゃん!!

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タグ : 子育て

おとなしい子???

えちともは、よく泣きよく笑いよくミルクも飲んで、とても元気な赤ちゃんでした。
上の娘のときと同じ、ごく普通の赤ちゃんでした。
体の成長は順調でどんどん大きくなり、首がすわり、歯が生え、ハイハイ、お座り、つかまり立ち・・・。
すべて順調でした。

ただし、体の発達は順調でしたが言葉が出なかったのです。
1歳を過ぎると言葉を発するようになりますが、えちともは話しませんでした。
話さないと言っても、言葉を話さないだけで、そのときは、あまり気にもしませんでした。

上の娘も言葉が遅かったので、えちともも大丈夫!!
おとなしいだけ・・・。そう思っていました。
というよりそう言いきかせていたと言った方がいいでしょう。

そのとき医者の言葉が頭をよぎりました・・・。

「障害が残るかもしれません・・・」

一時的にせよ呼吸困難だったことは間違いないのだから。
医者は絶対大丈夫とは言いません。

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タグ : 子育て

おかえりなさい!

私がえちともを産んでから2日後、えちともが子ども病院に運ばれていきました。

不安な日々を過ごしながら2週間後、私は退院しました。
その間、主人や義母、実母が交代で、私のしぼった母乳をえちとものいる病院へ運んでくれました。
えちともはいないのに、ちゃんと母乳はでるのです。
自分の子供に母乳をあげているお母さんたちが、とてもうらやましかった・・・。

初めてともべえに会いに行った日。ともべえは元気に泣いてました。
肺に空気を送り込んで水を抜いてもらったので、元気に泣くことができるようになりました。

子ども病院のICUってご存知ですか?(ICUではなくほかの言い方をするのですが。)
そこには超未熟児で生まれた赤ちゃんが数人いました。
3130グラムで生まれたえちともはひときわ大きく見えました。

お医者さんは絶対「大丈夫」とは言いません。絶対ではないから・・・。
えちともも経過観察でした。
でもこのときは、「高機能自閉症」と診断されるなんて想像もしていませんでした・・・。

1ヵ月後、えちともは元気に退院しました。

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タグ : 子育て

男の子誕生!!

息子が誕生してから今日までの軌跡を、少し振り返ってみることにします。

息子といつまでも書くわけにもいかないので、これからは「えちとも」と呼ぶことにします。

どうして「えちとも」かって???

名前を短縮してみました。本名書くわけにもいかないので・・・。
本名は「えち・・・・とも・・・・」です。

息子「えちとも」が生まれたのは、平成8年7月。
娘を帝王切開で産んだので、二人目も予定通りの帝王切開でした。
3130グラムの大きい赤ちゃんでしたが、取り上げられてすぐに元気な産声が聞こえませんでした・・・。
上の娘のときは、すぐに元気な産声が聞こえたのに・・・。
私は部分麻酔とはいえもうろうとしていて、上の娘のときとは違うということしかわかりませんでした。

えちともは肺に水がたまり、呼吸がうまくできなくて、元気に泣くことができなかったのです。
えちともを生んだ病院には集中治療室がなく、他の病院に移されてしまいました。
私はおなかの傷口が痛むし、それ以上にえちともに障害が残ったらどうしよう・・・
という不安でいっぱいでした。

「元気に産んで上げられなくてごめんね・・・」

もしかしたら私は、ずっとこの気持ちを引きずりながら子育てをしているのかもしれません。

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タグ : 子育て

自閉症ってなに?

自閉症ってどんな病気だと思いますか?
ちょっと調べてみました。

自閉症(じへいしょう、Autism)は社会性や他者とのコミュニケーション能力の発達が遅滞する発達障害の一種である。

【定義(概念)】
3歳位までに症状があらわれ、

1.社会的な相互交渉の質的な障害
2.コミュニケーション機能の質的な障害
3.活動と興味の範囲の著しい限局性

の3つを主な特徴とする行動的症候群である。

『ウィキペディア(Wikipedia)』より引用


難しいですね。でも、確かにうちの息子にはこの症状があります。
だからどうってことではないのですが、そんなもの個性だ!!
と笑い飛ばせるほどの裏付けもありません。

あまりにも医学が発達し、すべての症状を病気と定義付けてしまっているような気がします。
私が小さい頃は、自閉症なんてなかった。
というより、知らなかったし知らなくてもよかった。
確かにかわっている子はいたけど、そんなもんだった。
まわりの大人が、病気を作り出しているのかもと感じる今日このごろです。

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タグ : 自閉症 子育て 発達障害

軽度発達障害

うちの息子は「高機能自閉症」と診断されるまでは、「軽度発達障害」という診断でした。
検診に行くたびに、言葉が遅いとか人の話に反応しないとか検査を異常に嫌がるとか、
とにかくいろいろ指摘されました。

では、「高機能自閉症」と「軽度発達障害」はどこが違うのでしょうか・・・。

発達障害(はったつしょうがい/Developmental Disorders, Developmental Disabilities)は、一般的に、乳児期から幼児期にかけて様々な原因が影響し、発達の「遅れ」や質的な「歪み」、機能獲得の困難さが生じる心身の障害を指す概念。学術的には知的障害(精神発達遅滞)を含むが、一般的には、知的障害を伴わない軽度発達障害だけを指す場合も多い。発達障害児の示す発達の「遅滞」や「ゆがみ」は、決して不変のものではなく、適切な療育により発達を促し、改善していけるものであるとされる。発達障害児が有する特徴を遅滞や歪みとは捉えない考え方・立場もある。

心理的発達に関する障害というと、愛情や育ち方が悪かったために正常に発達しなかった、というような印象を与えるが、発達障害に含まれるのは全て生物学的要因による障害であり、養育態度の問題など心理的な環境要因や教育が原因となったものは含めない。大多数は先天的であり、そうでないものも比較的低年齢に生じた他の疾患の後遺症による。

『ウィキペディア(Wikipedia)』より引用


なんか難しいですね。
うちの息子は確かに言葉を発するのが遅かったし、興味を示すものが少なかったし・・・。
当てはまるものがたくさんあります。
しかし「高機能自閉症」と判断するには成長してからでないとわからないということのようです。
検査してもわからなくて答えないのか、無視してるのかの区別はできませんから。
発達に遅れが見られる子は、すべて「軽度発達障害」ということですね。

でも、引用文にもありますが、「発達障害児の示す発達の「遅滞」や「ゆがみ」は、
決して不変のものではなく、」といわれると、
いつかは普通の子供に追いつくだろう・・・と考えてしまいます。
私もそう思ってましたから・・・。
だからこそ、「高機能自閉症」と診断されたときはショックだったのかもしれません。

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タグ : 自閉症 子育て 発達障害

この日記の意味

我が家には娘と息子がいます。
娘は4月から中学校1年生、息子は小学校5年生なりました。

息子が「高機能自閉症」と診断されたのは小学校2年生のとき。
それまでは、ちょっと変わった子だなあ・・・と思いつつも、
上の娘と同じように育ててきました。
でも、やっぱりどこかが違っていました。

発達が遅れているだけと言い聞かせながら子育てしていた私にとって、
認めたくない現実を突きつけられた瞬間でした。
たぶん、上の娘がいなかったら子供なんてこんなもの・・・と思っていたかもしれません。

あれから3年・・・。
いろいろ試行錯誤しながら、私自身が「高機能自閉症」を受け止めようとしています。
まだまだ、「高機能自閉症」を理解したわけではありません。
息子の成長とともに、「高機能自閉症」の認識も変わってきます。

だからこそ、これからの子育ての支えにするために、日記をつけることにしたのです。
これまでのエピソードも交えて、私と息子そして家族の成長日記にしたいと思います。

いつか息子に見せてやりたいなと思いながら、思いつくまま書き綴ります。
よろしくお願いします・・・。

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タグ : 自閉症 子育て

高機能自閉症って知ってますか?

うちの息子は小学5年生。
高機能自閉症と診断されたのは、小学2年生の時でした。
親の私は訳がわからず、悶々とした日々が続きました。

確かにいろいろまわりの子とは違ってたけど、高機能自閉症って何???
でもいろいろ考えたけど、私の子育ては同じです。
自閉症だからとか普通の子だからとか関係ないのです。

ただ親として子供を守ってあげなければなりません。
いじめられていないか、不登校にならないか、いろいろ心配はありますが、
できる限り子供が生きやすい環境を作りたい。
それは皆さん同じ気持ちだと思います。

いじめ、自殺・・・悲しいニュースがたくさんあります。
自分の子供が・・・と思うと胸が張り裂けそうになります。

いろいろな問題提起をしながら、学校のこと、子育てのこと、
これから直面する就職や自立のことなど、いろいろ考えていけたらなあと思っています。

息子が大きくなったとき、こんなことがあったんだよと見せてあげられればいいなと思い、
日記を書くことにしました。
これからよろしくお願いします。

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タグ : 自閉症 子育て

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